fockos
Επιφανές μέλος
Ο fockos αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Νευρολόγος και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 15,089 μηνύματα.
14-01-20
21:36
Το παιδί πήρε την θεραπεία και οι γονείς το βιντεοσκοπούν ακόμα. Το επόμενο επίτευγμα του παιδιού είναι να σταθεί στα πόδια με την βοήθεια του τραπεζιού αλλά και των ναρθήκων που είχε, δε θεωρώ πως το φάρμακο το βελτίωσε σε αυτό τον μικρό χρόνο αλλά οι στοχεμέυρες φυσικοθεραπείες που έκανε αφού και πριν την θεραπεία είχε καλή κινητικότητα.
θεωρώ πως πρέπει να σταματήσει όλος αυτός ο διασυρμός και να κλείσει η περίφημη σελίδα στο facebook.
Δυστυχως όλη η Ελλάδα είναι επικεντρωμένη στον μικρό Ραφαήλ και δε ξερει καν τα αλλα παιδιά που αγωνιζόνται με τις Ευρωπαικές θεραπείες :/
θεωρώ πως πρέπει να σταματήσει όλος αυτός ο διασυρμός και να κλείσει η περίφημη σελίδα στο facebook.
Δυστυχως όλη η Ελλάδα είναι επικεντρωμένη στον μικρό Ραφαήλ και δε ξερει καν τα αλλα παιδιά που αγωνιζόνται με τις Ευρωπαικές θεραπείες :/
fockos
Επιφανές μέλος
Ο fockos αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Νευρολόγος και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 15,089 μηνύματα.
19-10-19
10:07
Οι unboxholics εχτές έκαναν ένα Livestream αφιερωμένο στον μικρό Ραφαήλ, είπε τα πράγματα όπως έχουν σε αντίθεση με τους μεγαλοδημοσιογράφους του ANT1 και του Open. Το livestream κατάφερε και συγκέντρωσε πάνω από 40.000 ευρώ για τον μικρο΄Ραφαήλ.
Σε περίπτωση που το ελληνικό δημόσιο καλύψει τα έξοδα θεραπείας του μικρού τα λεφτά αυτά θα τα κατατεθιούν στην MDA HELLAS για να βοηθηθούν τα παιδιά με ίδιες και αντίστοιχες παθήσεις.
όσοι θέλετε να βοηθήσετε μπορείτε να κάνετε μια κατάθεση
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλας
fockos
Επιφανές μέλος
Ο fockos αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Νευρολόγος και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 15,089 μηνύματα.
18-10-19
21:36
Ο μικρός Ραφαήλ πάσχει από SMA Ι και έχει κίνημα Πανελλήνιο ώστε να συγκεντρωθούν τα λεφτά για να λάβει την γονιδιακή θεραπεία που έχει εγκριθεί για την ώρα μόνο για την Αμερική. Το φάρμακο βασίζεται στην γονιδιακή θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια εφάπαξ ενώ στην Ευρώπη χορηγείται κάποιο αντίστοιχο (ολιγονουκλεοτίδια) ανα τακτά χρονικά διαστήματα.
Προσωπικα διαφωνώ με αυτό το κίνημα αν και καταλαβαίνω ότι το παιδί θα ωφεληθεί διότι πολλά παιδιά πάσχουν από την ίδια ασθένεια στην Ελλάδα και λαμβάνουν την θεραπεία με το ολιγονουκλεοτίδιο ενώ περιμένουν την έγκριση για την Ευρώπη. Πρέπει να στηρίξουμε το ίδιο όλα τα παιδιά και όχι μόνο όσα έχουν την δυνατότητα να προβληθούν στο γυαλί και οι δημοσιογράφοι καλό είναι να μιλάνε με στατιστικά δεδομένα και όχι να κάνουν επίκληση στο συναίσθημα.
Παρουσιάζουν σαν να απειλείται άμεσα η ζωή του παιδιού..... ενώ η συντηρητική θεραπεία (συντηρητική θεραπεία θεωρούμαι κάθε άλλο παρά συντηρητική κάνει πάρα πολλά χρήματα η δόση ενώ έχει αποτελέσματα, είναι εγκεκριμένη από την Ευρώπη και την παίρνουν πολλά ελληνόπουλα.
Προσωπικα διαφωνώ με αυτό το κίνημα αν και καταλαβαίνω ότι το παιδί θα ωφεληθεί διότι πολλά παιδιά πάσχουν από την ίδια ασθένεια στην Ελλάδα και λαμβάνουν την θεραπεία με το ολιγονουκλεοτίδιο ενώ περιμένουν την έγκριση για την Ευρώπη. Πρέπει να στηρίξουμε το ίδιο όλα τα παιδιά και όχι μόνο όσα έχουν την δυνατότητα να προβληθούν στο γυαλί και οι δημοσιογράφοι καλό είναι να μιλάνε με στατιστικά δεδομένα και όχι να κάνουν επίκληση στο συναίσθημα.
Παρουσιάζουν σαν να απειλείται άμεσα η ζωή του παιδιού..... ενώ η συντηρητική θεραπεία (συντηρητική θεραπεία θεωρούμαι κάθε άλλο παρά συντηρητική κάνει πάρα πολλά χρήματα η δόση ενώ έχει αποτελέσματα, είναι εγκεκριμένη από την Ευρώπη και την παίρνουν πολλά ελληνόπουλα.